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罹患漸凍癥，溫蘇埃：三年前簽下遺囑，我需要充分利用人生每一天

來源：jrkan        時間：2025年03月21日 00:00

3月20日訊 前巴薩助教溫蘇埃罹患漸凍癥，這是一個在醫學上無法被治愈的疾病。在接受《科貝電臺》采訪時，溫蘇埃談論了自己的現狀以及其他一些話題。

關于自己的現狀

精神上我依然強大，保持著冷靜，準備好應對任何將要發生的事情。確實，身體狀況的惡化正在逐漸產生影響，我很難連續說話。這樣的事情感覺不會停止。我的病情惡化過程很慢，因為到了今年7月1日，我罹患漸凍癥就整整6年時間。對于一名罹患漸凍癥的人而言，真這是一段很長的時間。

我不會去想任何事情。如果說學到了什么，那就是漸凍癥是理論上很少有人罹患的疾病，你無法引用任何參考文獻，因為癥狀和病情發展速度是如此多變，以至于沒有人可以去參考。我的疾病就是這樣，我只能每天和它共存。

關于和病情的抗爭

三年前，我簽下了一份遺囑，也確實想要這樣去做。但是，隨著時間的推移，我得出的結論是自己必須認真考慮所做的決定。我覺得不應該那樣去做，因為我在其他病友身上看到了生活的質量。

三四年前我會這樣去做，但隨著時間的推移，以我面對和享受的生活，如果總是戴著呼吸器的話，如此生活是沒有質量的。我們不再有隱私，因為必須有人對我們進行24小時陪護，我不想看到自己躺在那里通過機器進行呼吸。這樣的生活質量不夠，也不體面。這就是為什么我欣賞那些接受氣管切除術并賦予生活意義的病友。

關于為漸凍癥爭取立法

我們為之奮斗的是完全自由地做出決定，誰想繼續活下去就活下去，不想的話也不應該去勉強。但是，原因不應該是經濟層面的。這是我的決定，其他人必須尊重的重要決定。我很幸運，每個人都尊重我，這不僅僅包括了家人，也包括了醫生。

關于如果有一天健康地醒來會做什么

我會去騎自行車。

關于自己最想念什么

沒有什么，因為我已經充分利用了自己57年的生命。當我感覺自己需要做什么或者想要做什么，我都會去做。當我擁有生命的強度，生活感覺很充實，我平靜了很多，我不會想念任何東西。

關于希望自己離世后會是什么樣子

如果有一天我離開，我唯一不希望看到的是他們感到遺憾和難過。我希望哀悼能盡可能快，也盡可能短。你需要充分利用人生的每一天，而我確實也做到了。

關于是否需要心理疏導

迄今為止，我們還不需要這方面的東西，接受是向前邁進的關鍵和必要條件。

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